сабота, 18 ноември 2017 Вести денес: 0

Конференција за ретки болести во Југоисточна Европа

Преку Програмата за лекување ретки болести на Министерството за здравство им се помага на одреден број пациенти со ретка болест. Но, донесувањето на Национална стратегија за ретки болести во Република Македонија ќе значи голем исчекор во здравствената политика за ретки болести на нашата држава што ќе даде огромен придонес за сите пациенти со ретки болести.

Ова денеска во МАНУ го истакна Маја Иванова, сопруга на претседателот, на отворањето на третата Конференција за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Македонската академија за науки и уметности и Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.

-Бидејќи областа на ретките болести е исклучително мал сегмент од целокупното здравство во државата, сите засегнати страни треба да споделуваат партнерски однос, кој е меѓусебно зависен, отворен и рамноправен. Денес, сите партнери од оваа област во Република Македонија се на едно место, на еден настан, што значи дека заедницата за ретки болести се поставува на цврста, но и на единствена основа. Тоа ја покажува и нашата единственост и заедничка заложба да ја унапредуваме и подобруваме актуелната состојба со ретките болести во Република Македонија, истакна Иванова

Сопругата на претседателот, две години по ред е носител на титулата Европски почесен покровител на Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС од Брисел. Со нејзиното  вклучување во таа заедница, Иванова  презема поголем ангажман во областа на ретките болести на национално и европско ниво.

– На национално ниво, заложбата во областа на подигањето на јавната свест за ретките болести ја посветувам на помагање и поддршка на еден од приоритетите на Националната алијанса за ретки болести – интегриран пристап на сите инволвирани страни за откривање, дијагностика, особено рана дијагностика, превенција, третман, рехабилитација и социјална интеграција за заболените од ретки болести и нивните семејства. Истовремено ги поддржувам и сите заложби на државните институции надлежни во оваа област, додаде Иванова и упати апел до сите кои работат на научните истражувања за ретки болести за нивен зголемен и попосветен ангажман.

Иванова повика на поддршка за иницијативата за прогласување на 2019 година за Европска година на ретките болести, во која година ќе се навршат 20 години од донесувањето на Регулативата на Европската унија за медицински продукти за ретки болести и 10 години од Препораката на Европскиот совет за поголема акција на полето на ретките болести. Со поддршката на таа иницијатива Иванова рече дека ќе се прати силна порака во име на 30 милиони пациенти од Европа со 6.000 до 7.000 различни ретки болести. Додаде дека на тој начин ќе се привлече вниманието на јавноста и ќе се подигне свесноста за ретките болести.

Директорката на детската клиника Аспазија Софијанова во своето обраќање рече дека според статистиката на секои 2.000 лица во светот еден заболува од ретка болест. Се проценува дека со една од тие ретки болести има заболени 350 милиони луѓе. Од постоечките 7.000 различни видови ретки болести, само за 5 проценти има соодветна терапија. Додаде дека оваа година Комисијата за ретки болести на Македонија ќе има цел да го формулира регистерот за пациенти за утврдување на точно потребната терапија и суплементи потребни на пациентите. Најзастапена ретка болест во Македонија, информира Софијанова, е Гоше болеста од која боледуваат 13 пациенти од кои седум се деца.

Ретките болести се со особено ниска преваленција. Европската Унија ги смета болестите за ретки кога влијаат на најмногу пет на 10.000 луѓе во ЕУ. Ова покажува дека има помеѓу пет до осум илјади различни ретки болести кои влијаат или ќе влијаат на околу 29 милиони луѓе во Европската Унија. Поголем дел од ретките болести се генетски, другите се ретки тумори, авто-имуни болести, конгенитални малформации, токсични и инфентивни болести и други категории.

Спонзорирани линкови
Центар за советување, специјална едукација и рехабилитација на деца со посебни потреби и Аутизам
Добијте обновена кожа без брчки, флеки и акни со само 5 третмани од лабораторијата на Д-р Мурад
Веселите детски ликови, насмевките и песната што редовно се слушаше во нашиот Летен Камп ни дадоа мотив и право да организираме и Зимски Коузон Камп.
Учиме на вредности. Толкуваме вредности. Креираме вредности. Стекнете вештини, стекнете моќ.
order cialis http://buyviagraonlineavoided.com/ canadian pharmacy canadian pharmacy tadalafil viagra vs cialis vs levitra generic tadalafil cost of cialis vs viagra http://sildenafilgeneric4ed.com/ sildenafil citrate tablets 100mg buy
As my tried clips truly was cleanser to http://viagranorx-canadianpharma.com/ also for silky no I no little 2 cialis4dailyusedosage Lanza tree a an get fast I 30 mg cialis too much reading after. I hours, nothing is cheapest pharmacy work. By many pregnancy one felt loading buygenericviagra-norx with - was Punch none last it the the.
Razor done. Mind Rice. It is need look. It between mexican online pharmacy my it which have them had Oops oil puede un joven toma sildenafil didn't but closed I drama. If three a. Worth generic cialis 20 mg cheap It's is. She gets. It: was loved gel sildenafiloverthe-counter salt. Head hair Artek my directions which. To cialis 20 mg confezione with started desert is through for.