Средба со Националната алијанса за ретки болести
Министерот за здравство, Азир Алиу, денеска оствари средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, која обединува повеќе од 15 здруженија на пациенти.
На средбата се разговараше за актуелните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, вклучително потребата од навремена и континуирана терапија, подобрување на институционалната комуникација и зајакнување на соработката меѓу Министерството и пациентските организации.
Алиу потенцираше дека Министерството останува целосно посветено на обезбедување одржлив и предвидлив систем за набавка на терапија за пациентите со ретки болести. Новиот модел со тригодишни постапки за јавна набавка има за цел да овозможи поголема стабилност, навременост и подобро планирање во интерес на пациентите.
Рационален пристап и економски ефекти
Министерот даде конкретен пример за новиот рационален пристап во управувањето со средствата за набавка на лекови за ретки болести.
„За лекот за ретки болести OXLUMO (lumasiran), кој се користи за пациентите на Клиниката за детски болести, со спроведеното годишно усогласување на цени е постигнато намалување на цената за 96.248 денари, а по спроведување на јавната набавка со тригодишни постапки, се очекува да се постигне заштеда од околу 68.600 евра,“ ги информираше Алиу претставниците на Националната алијанса за ретки болести.
Продолжување на соработката и поддршката
Министерството за здравство најави дека ќе продолжи со редовна комуникација со Националната алијанса, со цел навремено адресирање на прашањата и заедничко креирање решенија во интерес на пациентите.
Како што се наведува во соопштението, Министерството останува отворен партнер на пациентските организации и посветено на политики кои значат навремена терапија, одговорно управување со средствата и унапредување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести.