На Денот на ретките болести, пациентите во Македонија повторно ја изразија својата загриженост. Тие се пожалија на недостатокот на адекватна терапија и поддршка од државата. Проблемите со набавка на лекови за новодијагностицираните пациенти продолжуваат да бидат сериозен предизвик. Тендерот за лекови се прави само еднаш годишно. Тоа значи дека пациентите со ново откриени ретки болести не можат да се вклучат во годишната набавка.
На денот на ретките болести, пациентите побараа државна стратегија
Според Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанса за ретки болести, потребен е системски пристап за решавање на овој проблем. На тој налин сите пациенти ќе имаат пристап до потребната терапија цела година.
Мора да се донесе системски начин како овој проблем со набавка на терапија не би имал проблем во текот на годината, изјави Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести.
Здравствените власти се во потрага по решенија, но проблемот останува во малата големина на пазарот и високиот трошок на лековите.
Зголемени се средствата за ретките болести информираат од Здравство
За 2025 година, Министерството за здравство обезбеди зголемени средства за ретки болести во износ од 1,26 милијарди денари.
– Годинава имаме зголемување од 310.000.000,00 денари обезбедени во програмата за Министерството за здравство, која се однесува на ретките болести, вкупните средства за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000,00 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000,00 денари, рече Јовица Андовски, заменик министер за здравство.
Иако тоа е чекор напред, пациентите и натаму се соочуваат со долг период на чекање и недостаток на лекови за некои од ретките болести.
Покрај проблемите со терапијата, пациентите со ретки болести се соочуваат и со социјални предизвици. На пример, од Националната алијанса за ретки болести истакнаа дека пациенти се принудени да напуштат својата работа поради своето здравствено состојба.
Сè уште постои потреба за создавање на национална стратегија за ретките болести, која ќе се бори со проблемите и предизвиците што ги имаат пациентите. Според здравствените власти, се работи на унапредување на медицинските протоколи, како и на решавање на проблемите со ортопедските помагала. Се разговара и за воведување на пренатален скрининг за некои ретки болести.
Скоро 1000 дијагностицирани пациенти
Во моментов, во Македонија има 968 дијагностицирани пациенти со ретки болести, од кои 350 добиваат терапија, додека за останатите сè уште не постојат лекови. Пациентите бараат од државата да се посвети на создавање подобри услови за третман и поддршка на оваа ранлива група на луѓе.
Извор: Сител