Во клима на фрустрација и страв, пациентите со цистична фиброза во Македонија се соочуваат со тековни предизвици додека го чекаат воведувањето на Трикафта, витален лек за нивната состојба. И покрај ветувањата за законски измени и буџетски распределби, конкретниот напредок останува неостварлив, оставајќи ги пациентите и нивните семејства во состојба на турбуленција.
Недостатокот на транспарентност околу преговорите меѓу здравствените власти и фармацевтските компании само ја влоши вознемиреноста кај пациентите. Клиниките од кои се очекуваше да спроведуваат третман со Трикафта допрва треба да дадат какви било информации или списоци на пациенти, што ја зголемува загриженоста во заедницата за цистична фиброза.
Понатаму, групите за застапување пациенти, како што е Здружението за цистична фиброза, се чувствуваат маргинализирани од процесите на донесување одлуки кои ја одредуваат нивната судбина. И покрај отсуството од комисијата надлежна за ваквите одлуки, овие организации сега бараат официјална изјава од министерот за статусот на преговорите со фармацевтската компанија.
Последиците од одложениот пристап до Трикафта се страшни за пациентите, особено за оние со умерени до тешки клинички профили кои се сведоци на влошување на нивната состојба. Како што минуваат месеците без никакви конкретни ажурирања за набавките, расте стравот дека пациентите може да останат без нивните спасувачки лекови по Нова година. Ефектите на терапијата веќе се покажаа дека ги надминуваат очекувањата кај неколкуте поединци кои моментално примаат третман.
Една пациентка, Ивана Атанасовска од Здружението за цистична фиброза, ја изрази својата загриженост поради недостигот на рецепти за антибиотици и интравенски терапии што ги примила во последните седум месеци. Таа, заедно со другите пациенти, копнее по способноста да функционира нормално и се надева дека тоа ќе стане реалност за сите поединци кои се борат со цистична фиброза.
Борбата за Трикафта трае со години, но дури во март на ограничен број пациенти – само 12 – им беше дозволен пристап до овој клучен лек. Трагично, Благоје Илијевски, 45-годишен пациент, почина пред државата да му го обезбеди потребното лекување.
Итноста да се забрза набавката на Трикафта и да се обезбеди нејзина достапност до сите пациенти останува во првите редови. Пациентите со цистична фиброза и нивните застапници продолжуваат храбро да ги изразуваат своите грижи, нагласувајќи ја итна потреба за подобрен пристап до овој лек кој го менува животот. Од суштинско значење е релевантните институции и засегнати страни да дадат приоритет на нивната благосостојба и веднаш да се справат со нивните маки.
Извор: Сител