Болните од цистична фиброза бараат да не бидат заборавени од Владата: По празниците, нов протест за лекот „Трикафта“

Државата повторно ги остави на цедило болните од цистична фиброза. Пациентите револтирани – прашуваат зошто нема прогрес во набавката на лекот „Трикафта“ и покрај тоа што пред еден месец беа изгласани неопходните законски измени кои беа пречка за тој да се донесе во земјава. Од Асоцијацијата за цистична фиброза се жалат дека надлежните воопшто не работат за решавање на проблемот на останатите пациенти откако лекот го добија дванаесетмина, за кои беше оценето дека се во најкритична состојба. Најавија и нов протест доколку состојбата околу набавката на „Трикафта“ остане непроменета.

„Чувствуваме дека смртта на Благојче придонесе да се донесе лекот за 12 најкритични пациенти, но мотивацијата застана овде, за жал. Мислам дека се смири јавноста, се смирија медиумите, а ние кои го примаме лекот излеговме со добри резултати и мислам дека во јавноста се појави слика дека ние сме ја завршиле работата, но далеку сме од тоа иако поминаа законските измени на кои се инсистираше, кои наводно беа пречка. Еве месец дена по измените ние немаме никаков прогрес“ – вели Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза.

Од Асоцијацијата велат дека колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро за да не се дозволи некој друг пациент да го изгуби животот молејќи за лек.

„Многу е важно порано да се почне со терапија, особено кај малите деца, ќе има многу поголем напредок, ќе престанат да користат голем дел од терапијата која ние ја користиме што значи дека би било олеснување на буџетот и од тој аспект за да не биде дека ‘трикафта’ е само трошок туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти, но и за државата“, – изјави Ивана Атанасоска.

Од Министерство за здравство велат дека активно се работи за решавање на проблемот.

“Министерството за здравство веќе активно работи на изнаоѓање на сеопфатно решение за овие пациенти. За таа цел е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот” – велат од МЗ.

Во земјава има околу 140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза. Досега Трикафта добија само осум пацинети, а уште четворица денеска почнуваат да го примаат лекот, на Детска клиника и на Клиниката за пулмологија.