Набавката на лекот „трикафта“ за болните со цистична фиброза, кои со душа го чекаат лекот, повторно заглави низ министерско-владините лавиринти, алармираат родителите на пациентите.
Тие од пред Собранието потсетија дека модуларната терапија сѐ уште не е достапна за нив, иако одамна се истечени сите рокови, кои Владата сама ги даде.
„Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, вели Сејфулаи.
Загрижените родители валет дека иако назначиле нивен претставник во комисијата, која работи на набавка на „трикафта“ за пациентите, тој досега не бил викнат на неден состанок. Бараат поголема сериозност од државата.
„Именуваме член, но тој не бил повикан со образложение дека направиле научни работи во комисијата и тој не бил потребен во таа фаза. Сѐ уште не сме вклучени во набавката. Не е повикан на ниедна седница“, рече Сејфулаи.
Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична.
Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба.