Идентификувани се 6.000 илјади ретки болести со кои се соочуват околу 300.000 милиони луѓе во светот, меѓу нив е и нашата мала и храбра заедница која достоинствено се справува со сите здравствени предизвици што ги носат ретките болести, рече сопругата на претседателот Пендаровски.
Душан Томшиќ од Комисијата за антидискриминација изјави дека децата со ретки болести не смеат да бидат сегрегирани по основ на својата состојба бидејќи се случува тие почесто да отсуствуваат од образовниот систем.
Министерот за здравство Илир Демири вели дека во континуитет се следи развојот во светот и се инвестира во унапредување на дијагностички процедури, како и обезбедување на терапија за пациенти со ретки болести.
Дијагностицирањето на ретките болести според познавачите е тешко и сложено но и скапо но велат уште поскапо е лечењето кое изускова специфични протоколи и медикаменти.
Извор: ТВ21