(ВИДЕО)„Отекувам, но не се повлекувам, тука сум и постојам“ во чест на Меѓународниот ден на ХАЕ

Дваесет и четири лица во земјава боледуваат од хередитален ангиоедем кој е ретко заболување што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото.

Почнувајќи од 2012 година, на 16 мај на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, а поддржано од Американскиот сенат, низ целиот свет се прославува Денот на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ). Целта на одбележувањето на овој ден е да се подигне јавната свест за ова ретко генетско заболување за да се обезбеди навремена и точна дијагноза и подобра терапија, а со цел на ХАЕ пациентите да им се овозможат подобри услови за живот, образование и работа.

Здружението ХАЕ Македонија секоја година на прикладен начин го одбележува овој ден.

Оваа година се одбележува значаен јубилеј, 10 години од почеток на одбележувањето на Денот на ХАЕ и затоа одлучивме во соработка со студио ЕУРЕКА да се сними видео материјал во кој на креативен и уникатен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем кои сакаат да порачаат до јавноста преку текст, музика и танц: ОТЕКУВАМ, НО НЕ СЕ ПОВЛЕКУВАМ, ТУКА СУМ И ПОСТОЈАМ!. Видеото е во продукција на ЕУРЕКА студио, во сценарио, режија и кореографија на Јана Андрејевиќ Лазарова која својата инспирација ја црпеше од текстот подготвен од Виолета Христовска, а го реализираше со прекрасните танчери од студио ЕУРЕКА, велат  од Здружението.

Текстот го читаше Кристина Мукаетова. Еурека континуирано дава поддршка на здружението ХАЕ Македонија и е дел од многу хуманитарни настани. Со задоволство го прифатија овој предизвик и создадоа ново оригинално дело, со цел да допре до очите на пошироката јавност и да помогне во подигнување на свеста за ова ретко генетско заболување

Хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) е ретко заболување кое што погаѓа мала популација граѓани (1 на 10 000 – 50 000 луѓе), а настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30%. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина.

Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава три од овие терапии се достапни до пациентите, со што квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, а напорите во иднина е да се обезбеди превентивна терапија за сите пациенти со сериозна клиничка слика со цел нападите со ХАЕ да се спречат, а не да се третираат последиците од напади. ХАЕ – Македонија, како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ, е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.