Зголемен број на пациентите со ретки болести, но нема лекови
Бројот на пациентите со ретки болести во Македонија значително расте, но проблемите со дијагностицирањето и снабдувањето со лекови остануваат нерешени. Според официјалните податоци, во државата моментално се регистрирани 957 пациенти, што е за 130 повеќе од минатата година. И покрај ова, дијагностичкиот процес трае долго, а пациентите со месеци остануваат без неопходната терапија поради сложените бирократски процедури.
Министерството за здравство сè уште не распишало тендер за набавка на лекови, оставајќи многу пациенти во неизвесност. Оваа состојба дополнително го загрозува здравјето на пациентите, особено на децата, кои се најпогодени од ретките болести.
Родителите сами ги купуваат лековите од странство
Поради долгото чекање на лекови, многу семејства се принудени сами да ги набавуваат терапиите од странство, иако тие се исклучително скапи.
Д-р Нора Абази Емини од Клиниката за детски болести во Скопје сведочи за сопственото искуство:
„Веќе четири месеци самостојно го купувам лекот за моето дете, бидејќи Министерството не го набавува. Двапати им се обратив со писмено барање за одговор, но сè уште нема никаква реакција. Нема понудувач, и тука завршува целата приказна – никој не вложува напор да се најде решение, било тоа преку интервентен увоз или на некој друг начин. Не е прифатливо ниту еден пациент со ретка болест да остане без неопходната терапија, без разлика на временскиот период.“
Оваа ситуација не само што ја зголемува финансиската тежина врз семејствата, туку и ја одложува неопходната терапија, што може да има фатални последици за пациентите.
Тешкотии во дијагностицирањето пациенти со ретки болести
Ретки болести се тешки за брзо и прецизно дијагностицирање, што значително го комплицира нивното лекување.
Според д-р Тодор Арсов, професор по генетика, и вообичаените заболувања тешко се детектираат во здравствениот систем, а дијагнозата на ретки болести е уште поголем предизвик.
„Нашиот здравствен систем, за жал, е нефункционален до таа мера што дури и пациентите со вообичаени болести како шеќерна болест или хипертензија се соочуваат со тешкотии – иако тие состојби лесно се препознаваат. А сега замислете низ што поминуваат лицата со ретки болести, кои постојано се враќаат во ординациите, а ние дури ни нивната состојба не можеме навремено да ја идентификуваме.“
Овој проблем значи дека многу пациенти минуваат години во неизвесност, без точна дијагноза и со неправилна терапија, што значително ја влошува нивната состојба.
Шокантни податоци: децата се најзагрозени
Најголем дел од пациентите со ретки болести се деца, а статистиката е поразителна.
Д-р Маја Божиновска Смическа од Специјалната болница „Св. Еразмо“ нагласува дека повеќе од 80% од ретките болести се дијагностицираат кај деца, а дури 30% од нив не го доживуваат петтиот роденден.
„Најголемиот број ретки болести ги откриваме кај деца на многу мала возраст, при што повеќе од 80% од нив се дијагностицираат токму во детството. Она што е исклучително загрижувачки е фактот дека приближно 30% од овие деца не успеваат да го прослават својот петти роденден.“
Овој податок укажува на итната потреба од подобар систем за рано откривање и лекување на ретките болести.
Ситуацијата во охридско-струшкиот регион е загрижувачка
Во невролошката амбуланта во Охрид, од 960 пациенти, кај 4% е дијагностицирана ретка болест, што укажува на сериозноста на проблемот.
Во регионот се регистрирани над 110 нови случаи, а некои од нив се класифицирани како ултра ретки дијагнози.
Според Гордана Лолеска од здружението „Ретко е да си редок“, состојбата станува сè полоша:
„Тажно е што бројот на пациенти со ретки болести се зголемува од година во година. Во охридско-струшкиот регион досега се регистрирани повеќе од 110 нови случаи, а откриени се и неколку дијагнози што спаѓаат во категоријата на ултра ретки заболувања.“
Ова покажува дека системот не е подготвен за справување со ваквите случаи, а пациентите и нивните семејства остануваат оставени сами на себе.
Ќе се објави тендер за набавка на лекови – но дали е доцна?
Министерството за здравство дало уверување дека в понеделник ќе се објави тендер за набавка на лекови за ретки болести.
Сепак, останува прашањето дали ова ќе биде доволно брзо за да ги задоволи потребите на пациентите кои веќе со месеци чекаат на терапија.
Без итна акција, животот на многу пациенти е во сериозна опасност.